Так часто называют детей, рожденных с синдромом Дауна. Они добрые, отзывчивые. Но! Родились с генетической патологией, в результате которой у них 47 хромосом вместо положенных 46. Откуда они берутся и почему так случается, что в благополучной семье без вредных привычек рождается «особенный» ребенок.
Почему так происходит, и как проявляется синдром
Синдром Дауна – это совокупность симптомов, вызванная генетической аномалией. При слиянии мужской и женской половых клеток формируется зигота, содержащая 46 хромосом, по 23 от каждого родителя. Иногда возникают мутации, и в 21 паре появляется лишняя хромосома. Их становится 47, так у плода формируется синдром Дауна.
Никто из родителей на самом деле не виноват. Ни одна семья не застрахована от рождения «особенного» ребенка, независимо от привычек родителей, их питания, уровня жизни и прочих условий.
Некоторую роль в возникновении аномалии может играть возраст родителей. Считается, что, чем старше родители, тем более вероятна данная аномалия. В связи с этим женщинам вовремя беременности предлагают проходить специальное обследование, позволяющее определить риск рождения ребенка с данной патологией. Развитие плода оценивается и при проведении плановых ультразвуковых исследований. В случае подозрения на данный синдром женщина направляется на консультацию к генетику.
Признаки наличия заболевания
Обычно дети с синдромом Дауна имеют узкий лоб, открытый рот, раскосые глаза. Помимо характерного внешнего вида, у них возникают проблемы с сердцем, с пищеварительной системой, снижение тонуса мышц в целом, деформация грудной клетки. Бывают врожденные катаракты, проблемы со щитовидной железой, раннее развитие болезни Альцгеймера. В связи с проблемами со здоровьем некоторые детки умирают младенцами. Примерно в 75 % случаев беременность заканчивается самопроизвольным абортом или мертворождением.
Дети отстают от сверстников в развитии, позже начинают сидеть, ходить, говорить. Им очень трудно дается социализация.
Отказаться или принять
Очень страшно то, что в большинстве развитых стран многие родители, узнав о том, что у них будет особенный ребенок, принимают решение прервать беременность или отказываются от ребенка уже в роддоме.
Ребенок, родившийся с синдромом Дауна, итак имеет проблемы со здоровьем, а когда его предают родные люди и оставляют одного, у него просто может не хватить жизненных сил и ресурсов, чтобы прожить хотя бы год.
Необходимо отметить, что в настоящее время имеются медицинские ресурсы, позволяющие детям с синдромом Дауна расти и развиваться, в некоторой степени проходить социализацию и адаптироваться к жизненным условиям. Но им обязательно нужны забота и любовь родителей, им нужно чувствовать себя нужными и любимыми.
Имеются реальные примеры того, как, благодаря родительской безусловной любви, «особенный» ребенок развивался, рос и даже достигал некоторых результатов.
Медицинская и социальная реабилитация
Лечение сводится к симптоматическому. Направлено на устранение имеющихся проблем со здоровьем, укрепление сердца и сосудов, улучшение работы пищеварительной системы.
Детям с синдромом Дауна очень важна социальная реабилитация. При необходимой помощи и поддержке они могут даже получить профессию и трудоустроиться.
В настоящее время существует несколько реабилитационных центров, в основном созданных родителями особенных детей и неравнодушными к чужим проблемам людьми. Созданы и функционируют также благотворительные фонды.
Необходимо, чтобы с ребенком проводили комплексную работу несколько специалистов:
- педагог-психолог;
- учитель-логопед;
- врач-педиатр.
Поскольку дети с синдромом Дауна для социализации нуждаются в развитии и речи, и двигательной активности, и моторики, и стимуляции слухового и зрительного восприятия. Желательно, чтобы ребенок учился в школе в инклюзивных условиях и имел возможность общения.
Дети с синдромом Дауна, как любые дети, несомненно заслуживают любви и ласки родителей. Они в них еще и очень нуждаются! При наличии заботы, любви, поддержки и опоры родных у этих «солнечных» и добрых детей получится прожить жизнь интересную и наполненную, нужно только верить в них и любить!